Representantes, da Secretaria de Estado de Casa Civil do Governo de Minas e a Debra Brasil, entidade que atua em defesa das pessoas acometidas pela doença e pela conscientização acerca da epidermólise bolhosa (EB), se reuniram nessa terça-feira (1º), para discutir o fortalecimento das políticas públicas visando a melhoria da qualidade de vida das pessoas com EB.
O principal ponto abordado na agenda foi a implantação do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa em Minas Gerais. Na prática, os representantes do Governo de Minas e da Debra Brasil debateram as formas de colocar em funcionamento um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doença.
Com a recente reforma istrativa, todas as pautas relacionadas às pessoas com deficiência e com doenças raras estão sob responsabilidade da Casa Civil. Esse foi um pedido feito pelo secretário-chefe Marcelo Aro.
Participaram da reunião na Cidade istrativa o secretário adjunto da Casa Civil, Firmino Júnior, o secretário-executivo da pasta, Fernando Borja, a assessora de doenças raras e pessoa com deficiência, Juliana Zebral, e o presidente da Debra Brasil, Leandro Rossi.
“A Casa Civil ou a ser a referência dentro do governo para movimentos e organizações que tratam das doenças raras e pessoas com deficiência em Minas. Estamos de portas abertas para conversar, entender as necessidades e atuar em busca de melhorias”, afirmou o secretário adjunto Firmino Júnior.
CONGRESSO EM BH
O Congresso Debra Brasil acontecerá em 22/9, no Palácio das Mangabeiras, e reunirá os principais especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, representantes governamentais, além da comunidade. As apresentações trarão temas como Políticas Públicas – Avanços e Desafios para o Cuidado da EB; Pesquisas Atuais – Conhecendo as Últimas Novidades do Mundo Científico; Melhores Práticas Clínicas – Experiências e Condutas de Sucesso e Comunidade e Associações – Unindo Forças pela EBB.
SAIBA MAIS SOBRE A EPIDERMÓLISE BOLHOSA
A epidermólise bolhosa ou apenas EB é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda sem cura. As pessoas acometidas pela doença podem desenvolver um dos três tipos catalogados que são a EB Simples, EB Distrófica ou EB Juncional. Em todos os casos há o surgimento de bolhas dolorosas na pele que se assemelham a queimaduras de segundo grau. Em casos mais extremos, as bolhas podem aparecer dentro da boca.
